10月12日,“健行神州”血友病救助项目启动暨签字仪式在西安举行。陕西省慈善协会常务副会长李荣杰、副会长赵浩义、强萃萍、慈善专员黄立勋、贾皓,省医保局副局长雷耀堂,神州细胞工程有限公司副总经理程建、公益事业部总监王学华,西安市中心医院院长虎威,西安市中心医院血液病研究所主任宋艳萍,西安市儿童医院血液科王华教授,陕西省血友之家会长庞月琴等出席。强萃萍、程建代表各方签订合作协议,黄立勋代表协会接受程建递交的捐赠展示牌,并向其颁发捐赠证书。
▲强萃萍副会长与程建副总经理代表各方签订合作协议
由陕西省省慈善协会和神州细胞工程有限公司共同发起的“健行神州”血友病救助项目,目的主要为帮扶甲型血友病困难患者,用于患者救助、慰问和教育。国庆节前夕,神州细胞工程有限公司生产的注射用重组人凝血因子FVIII(安佳因)已在西安和平大药房向陕西籍122名血友病A患者援助1220支药品,每支858元,援助总价值104.5万元。
▲黄立勋专员接受程建副总经理递交的捐赠展示牌
据介绍,血友病A是缺乏凝血因子Ⅷ蛋白引发的凝血功能障碍,终生面临极高的出血风险以及长期炎症导致的关节畸形和残疾风险。目前血友病 A的主要治疗方式是替代性输注凝血因子Ⅷ,以达到止血或者预防出血的目的。神州细胞工程有限公司的国产首个重组八因子药品援助项目是陕西省内规模最大的血友病公益项目。该项目定向援助给贫困地区低收入患者。符合条件的患者可通过“健行神州”血友病救助项目平台申请援助。
▲雷耀堂副局长讲话
雷耀堂强调,陕西省慈善协会自成立起就致力弱势群体帮扶,尤其是在慈善助医领域和健康扶贫工作中都作出了积极的贡献。今天,“健行神州”血友病救助项目的启动,正是慈善组织与爱心企业合作,带动社会爱心力量参与社会协同救助保障的一次有效实践,同时也进一步减轻了我省血友病群体就医购药负担。在此,预祝省慈善协会推进救助项目开展顺利,为进一步推进我省医疗保障高质量发展,保障人民健康,促进共同富裕贡献力量。
▲李荣杰常务副会长讲话
李荣杰副会长代表陕西省慈善协会对神州细胞工程有限公司的大爱情怀和慈行善举表示敬意和感谢!他说:“健行神州”血友病救助项目合作协议的签署与启动,是困难大病慈善救助新的探索和实践,成功地搭建了我省血友病困难群体与爱心企业以及社会帮扶力量之间的爱心桥梁,开通了我省血友病群体在抵御疾病风险过程中寻求社会救助的便捷通道,为我省在乡村振兴中解决罕见病家庭这一特殊群体因病返贫问题提供了成功案例。希望各方在项目实施中紧密合作,充分发挥各方独特优势和作用,将好事办实,把实事办好,切实发挥“健行神州”血友病救助项目应有的功效。同时要确保药品质量和合理使用,以实际行动为贫困患者送去温暖。
▲程建副总经理讲话
程建副总经理表示,“健行神州”血友病救助项目的实施,将帮助到更多低收入、经济困难及药品供应保障困难的血友病A患者,体现了神州细胞的社会责任和人文关怀。作为在陕西的公益救助项目,陕西省慈善协会已启动了患者救助项目,患者申请、材料审核全部实现电子系统管理体系,保证了援助项目的公益性和便利性。
▲陕西省慈善协会副会长强萃萍介绍“健行神州”血友病救助项目在陕实施情况
▲神州细胞公司公益事业部总监王学华介绍神州细胞公司及血友病公益项目
▲西安市中心医院血液科主任宋艳萍介绍血友病治疗现状
▲西安市中心医院院长虎威讲话
▲陕西血友病之家会长庞月琴发言
▲陕西省慈善协会副会长赵浩义主持仪式
▲出席活动嘉宾合影
随后,陕西省慈善协会副会长强萃萍,神州细胞公司公益事业部总监王学华,西安市中心医院血液科主任宋艳萍分别介绍了《“健行神州”血友病救助项目》《神州细胞公司及血友病公益项目》《血友病治疗现状》。西安市中心医院院长虎威即兴讲话,陕西血友病之家会长庞月琴代表血友病人发了言。(胡运森)
(责任编辑 王顺利)