2019年4月17日，是第31个世界血友病日，主题是“伸出援手，关心的第一步”，让我们聚焦血友病这一罕见病群体，他们需要社会各界的关爱与支持。

血友病是一种遗传性的终生性疾病，大部分患者自出生体内就缺少凝血因子，正常人习以为常的触碰经常会让他们导致出血，重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的A型血友病患者。长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾，严重的出血甚至会死亡。南方医院血液科孙竞教授表示预防治疗是以维持正常关节和肌肉功能、让血友病患者回归正常生活为目标，降低出血频率，延缓关节病变的进展，避免关节的不可逆损伤，从而让患者免于致残。现在预防性治疗费用较高，但能明显减少出血、致残、住院手术、改善生活质量，是一种比按需治疗更具性价比的治疗方案。尤其是对于血友病患儿，预防性治疗将使血友病的管理从 ‘治病救命’转换为‘慢病管理模式’，使患儿可以和正常孩子一样跑闹、生活。”，即使是重度甲型血友病患者，也可以过上几乎和正常人一样的生活。

全世界血友病的平均比例是15-20人/10万人，约有40万血友病人，目前中国A型血友病发病率为3-4人/10万人，陕西省登记患者500人左右，2-18周岁以下儿童患者占42%。

据了解，陕西省慈善协会一直以来高度重视血友病困难群体医疗救助问题，自2009年以来，陕西省慈善协会先后承接了“中华慈善总会拜科奇血友病儿童药品援助项目”“中华慈善总会拜科奇Co-pay资金援助项目”“中华慈善总会百因止资金援助项目”等多个慈善项目，截至目前，已累计发放药品价值329万元，发放资金96.35万元，援助患者213人次。2013年，陕西省慈善协会启动并实施了“生命之光大病救助—儿童血友病救助”项目，为2-18周岁的血友病患儿提供资金帮扶，目前已累计发放资金43.19万元，救助患者97人次。

项目实施得到德国拜耳集团的大力支持。拜耳集团长期致力于罕见疾病治疗领域的研究，关注血友病给患者以及他们的家属带来的影响，凭借科学领域专业知识和创新能力研发出新产品来帮助血友病患者。在我省各项医保政策的支持下，在医院、企业和慈善组织的多方协作下，血友病患者群体的治疗情况得到很大改善。血友病救助模式也为其他特殊病种专项救助项目提供了经验借鉴。

9岁的小华（化名），家住西安市蓝田县樊沟村的一个小平房里，房屋月租金100多元。为了能用上“注射用重组人凝血因子”，他的家庭节衣缩食。唯一的电器是一台800元的电冰箱，主要用来存放小华的药。因为家庭拮据，没有注射足量的药物，小华行动不便，有时候走路都需要搀扶。因此，城里没有普通的小学愿意接收他，他只好跟着奶奶和太奶奶住在樊沟村里，上着村里的小学，而小华的父母在西安各地打零工。妈妈在一个宾馆里做保洁，带着小女儿租住在附近的小房间里；爸爸干的是体力活，没有固定收入。小华在不到1岁的时候，就查出患有血友病，需要连续用药。像小华这样的血友病患儿案例在陕西还有很多。

为了纪念世界血友病联盟发起人—加拿大籍的法兰克舒纳波（Schnabel）先生对血友病患者的贡献，以唤起社会大众对血友病的认知与关注。自1989年起，将他的生日的4月17日定为“世界血友日”。同心铸就梦想，同善汇聚力量，“友爱”才会有希望，在这个特殊的日子里，陕西省慈善协会联合美团公益发起血友病关怀计划，期待您的参与，伸出您的援助之手，与我们携手关爱血友病患儿。

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（责任编辑 王顺利）